Misschien nog een dagje?

STIL 

In alle bijna 31 jaar dat ik mama van Tiago mag zijn, heb ik mijn stilste twee uurtjes beleefd met onze Tiago, op zijn slaapmomenten na. Aan tafel samen en niet zijn stem horen...  Waar is mijn 'eindeloze vragensteller en plannetjes-maker'  toch gebleven?? 

KLAAR OF TOCH NOG NIET

Terwijl wij als ouders, broers, zus, zwager en schoonzussen, proberen onze 'nieuwe Tiago' te leren kennen, blijkt dat de medici eigenlijk al wel klaar zijn. Tiago herstelt fysiek goed, de ammoniak is normaal. Hij is niet meer omhoog gegaan, ook niet toen er weer eiwitten werden aangeboden. Tiago eet goed, drinkt goed, klaagt niet, reageert op testjes als: steek je tong eens uit, wijs eens naar boven... Prima! 

Maar is hij veranderd? Zijn de veranderingen van blijvende aard? Klopt het dat hij qua vermogens wat geretardeerd is? Zijn er misschien nog steeds kleine insulten die zijn bewustzijn vernauwen, zodat hij even "wazig" wordt? Het trillen met zijn hand? Allemaal vragen waar ze niets over kunnen zeggen.

Nog een complicatie:  ze kennen Tiago niet van voor deze gebeurtenissen. Hij kan het niet uitleggen wat er in hem gebeurd, en wij vertellen het hen elke dag, maar het lijkt geen indruk te maken, of althans niet met een meer medisch onderzoekend handelen. 

Tiago is duidelijk minder scherp. Soms  komt hij even boven drijven, maar hij is veel dromerig en stil. Apathisch, Zijn alertheid, altijd van alles willen weten en willen doen, dat zien we (nog) niet. Ook lijken er gaten te vallen in zijn geheugen, soms niet meer weten wat een dag er voor gebeurd is, wie er bij hem heeft geslapen, sommige namen van echt bekende mensen, niet meer weten...Naar je kijken, maar je niet echt zien. Overal ja op zeggen, maar niet doen wat je zegt. Zoals: kun je even gaan staan, of ga maar even zitten of liggen. Heel apart is dit. Maar ook al vertellen we deze dingen, het blijft vooral onze zorg.  Het is misschien ook niet hun vakgebied.

Er is 1 hele grote lieveling op deze afdeling: ze is de keukenprinses! Wat een schat van een vrouw troffen we het afgelopen weekend in de keuken. Ineens stond er zo'n handige drinkbeker voor patiënten in bed. De ene dag maakte ze voor Tiago heerlijke dubbele tosty's klaar, de tweede dag kwam ze met poffertjes de kamer op. Dit was een vrouw die gewoon met hart en ziel haar werk deed, en dat werd meteen hartelijk ontvangen en zeer gewaardeerd! Tiago heeft niets verloren van zijn gezonde eetlust: als een slootgraver!!! Nog altijd: gelukkig. 

ONTSLAG:

Er wordt nu serieus aan ontslag gedacht.  We hebben De Zijlen, waar Tiago woont en bekend is, gevraagd, om hierin het voortouw te nemen.  De zorg die onze lieverd nu vraagt, is gewoon te zwaar en complex om, zoals we het zouden willen, hem even helemaal thuis te laten komen, zodat hij hier kan aansterken. We kunnen dit beter omdraaien: De Zijlen neemt de zorg weer over van het ziekenhuis en wij proberen met onze middelen en mogelijkheden Tiago afleiding en gezelligheid te bieden. 

Ook denken we dat het nu belangrijk is mensen van zijn groep, en van de Zijlen, mensen die Tiago al jaren kennen, de impact die wij nu zien, met ons kunnen delen.  Daar hebben we ook behoefte aan: het samen verdriet kunnen hebben, om wat verloren lijkt te zijn gegaan. Want het doet toch zo veel, als jezelf of je naaste kostbare delen van het menszijn, in persoonlijkheid en mogelijkheden, lijkt te verliezen, ook al blijf je fysiek aanwezig.  Denk maar aan de impact van dementie op de partner en naaste familie.

EN...

Nu wacht ons ook nog de uitslag van de patholoog anatoom, die kan deze week, begin volgende week komen. Hoe kwaadaardig is de tumor die bij de eerste operatie grotendeels is verwijderd, maar niet helemaal. En wat zijn dan de kansen en vooruitzichten voor Tiago, Gek, we hebben zoveel meegemaakt... we zouden het bijna vergeten...