Moeilijke afwegingen

We hebben een gesprek gehad en toelichting van een oncoloog van NET team. Met elkaar staan we voor de grens van wat nog mogelijk is en wat niet meer mogelijk is.

Onze lieve Tiago, die zo moeilijk zijn eigen grenzen kan bewaken, letterlijk doorloopt tot hij er bij neervalt. Wat geeft hij ons een enorme opdracht mee: nadenken over wat nu de beste weg voor hem zal zijn? 

Het medisch handelen is wat de NET tumoren betreft zo'n beetje aan de tax. Alles wat nu ingezet zou kunnen worden, doet ons oplopen tegen  een aantal flinke mitsen en maren. We willen Tiago niet onnodig belasten met allerlei medisch handelen (prikjes, ziekenhuis bezoeken, bloedonderzoeken, scans waar je heel stil moet liggen ect). De tumor is zo zeldzaam dat de eventuele medicatie (is absoluut nog niet zeker) die het proces zou kunnen vertragen, nog nooit is toegepast bij deze tumor van Tiago. De artsen weten ook veel dingen niet. Daar komt bij dat Tiago wel al zijn medewerking zou willen geven, maar hij kan heel moeilijk duidelijk maken of iets heel erg zeer doet, een beetje zeer doet. Of hij heel misselijk is, of door de hele dag flauw op zijn maag... Nuances zijn er niet. Pijn aangeven kan hij maar ten dele. Dat maakt dat we ook hierin tegen een grens aanlopen die de behandeling behoorlijk bemoeilijkt.

En dan nog dit: juist deze laatste twee maanden gaat het zo goed met hem. We lezen in de dagelijkse rapportage's dat Tiago ontspannen is, soms wat zit te stoken of te geinen, dat hij het leuk vindt om naar zijn werk te gaan. Dat wil je eigenlijk niet verstoren met nieuwe onderzoeken en ziekenhuis bezoekjes. 

De coach en de spits

Toen we langs Marum reden zag ik Tiago uit het raam turen. 

'Mama, wordt Marum kampioen?' 

Ik wist waar hij over droomde: hij was de spits die de doelpunten moest maken voor zijn ploeg. Hij maakte elke wedstrijd zeker wel 10 stuks, en als ik er graag 11 zag, dan maakte hij er gewoon 11 van. Geen probleem voor onze Tiago. Het is jammer dat het Nederlands Elftal hem nooit heeft ontdekt, dan waren we vast 's Werelds beste voetballand geworden. 

Tiago en voetbal, Tiago en zijn respect voor de coach van de club. Er begon iets te borrelen bij deze moeder. Ik ga het nog een keertje opschrijven, maar niet nu meer! 

Tot de volgende keer. Gerry