Het waren twee heerlijke familie dagen. Tiago genoot zichtbaar! Dan sloot hij zich bij de kinderclub aan en als hij het graag wat rustiger aan deed, schoof hij zijn stoel bij de volwassenen aan. Genieten als stuurman op weerribben. Zo waardevol om samen te beleven.
En verder...
Verder: het verdrietige bericht is binnen gekomen, (uitslag EUS) dat nu echt met bijna 100% zekerheid, is vastgesteld dat Tiago Net tumoren heeft in de alvleesklier. Ook al zijn het NET tumoren, die al zeldzaam zijn, Tiago's tumoren zijn in dit gebiedje ook weer nog zeldzamer. Zo'n unieke jongen.
Ook is de alvleesklier niet alleen ontzettend vergroot hierdoor, maar ook helemaal aangetast. Het proces is vermoedelijk al heel erg lang gaande, net als de hersentumor en de vergiftiging met ammoniak door een probleem in de lever.
Genezing van NET is bij Tiago niet (meer) mogelijk langs de medische weg. Voorkomen van uitzaaiingen en vertragen van het proces misschien nog wel. Binnenkort een gesprek met de oncoloog van het NET team, om te kijken hoe het nu verder moet met onze lieve zoon.
Hoewel we nu al vanaf maart 2020 in deze medische misère zitten met Tiago, lijken de emoties bij ons nu pas echt boven te komen. Het is dus echt zo... Altijd die bezorgdheid over hem... Hij is dus écht ziek. Dat magere lijfje, zijn witte koppie, die diep liggende ogen met zwarte randen van moeheid... en het nare gevoel dat ik al zolang voel: er is iets aan de hand bij Tiago, maar wát...
Nu is het duidelijk, nu mag je aannemen dat begeleiders en hulpverleners rekening gaan houden met zijn situatie. Want Tiago zelf lijkt nog niet toe te zijn aan acceptatie. Er is hierbij ook nog het nodige aan goede begeleiding te leveren aan Tiago.
Zo probeer ik al een jaar lang duidelijk te maken dat Tiago niet meer gaat voetballen. Met al die verschillende zorgverleners voor Tiago zorgen, schept veel onduidelijkheid. De één bevestigt hem in zijn voetbalwens, de ander praat wat realistischer.
Ik vraag me ook af, wat er voor in de plaats komt nu Tiago niet meer kan voetballen? Wat kun je een jongen als hij dan wel aanbieden?
En wie begeleidt hem bij dit proces van ziekzijn? Hoe verwerkt het trauma dat iedere keer als ik hem zie, terug komt: de val in maart 2020, de epileptische aanvallen toen, zijn verwonding en verwarring en gang naar het ziekenhuis met de ambulance. Na die tijd zijn er veel ergere dingen gebeurd, maar Tiago praat steevast over de situatie in maart ' 20.
Hoe leggen we uit dat hij niet beter gaat worden? Wat is sterven? Wat is naar de hemel gaan? Mag je verdrietig zijn? Wie troost je dan? Hoe helpen we hem te leven met al deze onzekerheid en voor mij is het ook heel belangrijk te weten: wanneer ga je dieper praten met hem over deze dingen?
Immers, nu moeten we nog rekening houden met alle mogelijkheden: een onverwachts einde, sterven na een (lange of korte) periode dat we een duidelijk aftakeling gaan zien, of deze situaties vinden pas plaats na nog meerdere jaren van redelijk goed functioneren? Jaren die we moeten koesteren en vieren met Tiago.
Als moeder van een verstandelijk beperkte zoon, als Tiago's mentor en zijn belangen-behartiger; spreek ik ook even voor al die moeders in hetzelfde schuitje als ik: wat worden we in gesprekken met (andere) hulpverleners in de zorg vaak weggezet als 'overbezorgde moeders'...
en hoe verdrietig is ons toch gelijk krijgen...
Gerry
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve Tiago!
Wat kun jij ook veel: je bent hulpcoach bij voetbal en nu zie ik dat je ook heel goed een boot kunt besturen! Wat knap! Had Lady ook een zwemvest aan in de boot of kan ze goed zwemmen???
Het zag er erg gezellig uit daar in Giethoorn!
Liefs van Siemie en veel kopjes van Tommie!!!
♥️