dat vreemde NET...

De Zebra met zijn willekeurige strepen-tooi, staat symbool voor wat de artsen noemen: NET tumoren. Een zeldzame vorm van kanker, waarbij opvallend is dat er in deze zeldzaamheid, ook nog eens heel veel variatie en grilligheid bestaat. 

Het lijkt er op dat Tiago hiermee te maken heeft. 

Als je ziek bent... 

Terwijl op de groep en op het werk Tiago zich steeds beter herstelt, en hij fijne dagen heeft, blijven de berichten vanuit het ziekenhuis somber. Sinds deze week gaat hij zelfs drie keer per week de hele dag "aan het werk' op de wasserij.  Een doel van de begeleiding is te werken aan  'in november kan Tiago weer hele dagen naar het werk'. Het is zo dubbel, bijna wat ongepast.

Alsof hier mee gezegd wordt en met andere beleidsstappen: wij gaan er van uit dat het nu steeds beterder wordt, beterder dan vandaag en beterder dan gisteren. Voor een deel kan het goed zijn om zo positief te denken, maar toch... Een ander belangrijk doel blijft hiermee onbesproken. Het leven van Tiago is meer dan het dagritme in je overzicht of dagprogramma. Er is veel meer "andere soort zorg" nodig.  

Tiago is super ziek, hoe goed het vandaag ook lijkt. Hij zal niet meer beter worden en hoe gaan we hem hierbij helpen en ondersteunen? Dat zijn mijn vragen. Hoe begeleid je een zieke verstandelijk beperkte zoon?  Vraagt dit niet juist om diverse zorgkwaliteiten? Ouderwets gezegd: een beetje meer van de A-zorg, een beetje anders van de B-zorg en nog altijd veel van de Z-zorg.  

Soms lijkt het met onze doelen of we alleen nog de zorg goed kunnen wegzetten als we gaan van A naar Beter! Op weg naar 'gezond'. Maar als je over een weg moet gaan van verlies, wat kun je dan nog inzetten als Instelling of als bekwame zorgverleners. Of vallen we dan stil?  

Het gaat om vragen als hoe begeleidt je nu dat lieve beperkte mens nu hij minder energie zal hebben, minder zal kunnen zien, minder goed zal kunnen lopen, niet meer kan voetballen, vaker even rust moet nemen? Hoe praat je met hem over dat 'niet beter' worden? Hoe doe dat toch, als ouders, familie en begeleiders van verstandelijk beperkten? Als iets dat gisteren nog zo gewoon is, ineens niet meer kan? Als je of juist extra moet eten om aan te sterken, of iets niet meer mag eten... Wat wordt er een appél gedaan op begeleiding en ondersteuning, als hun client ziek is geworden. En wat een appél op ouders en familie, als die ene client jouw lieve Tiago is. 

---

Tijdens de laatste opname bleek Tiago ook weer een ongezond hoge ammoniak waarde in zijn bloed te hebben.

Omdat dit maar af en toe gemeten wordt, weten we veel niet. Maar de keren dat er wel gemeten is, was de ammoniak te hoog, van licht verhoogd (50 /60) tot behoorlijk (80/118) verhoogd. Toen hij vorig jaar in coma raakte, was de ammoniak gestegen tot zelfs 180. 

Het lijkt er op dat Tiago's lichaam gewend is geraakt aan dit vergif, zoals een alcoholist je kan verbazen hoe helder hij nog oogt, met een extreem hoog promillage alcohol in zijn bloed. Maar hoe het ook zij: ammoniak is vergif en je moet er niet teveel van hebben, omdat het schadelijk is voor je lichaam. 

Maar onze Tiago gaat door...  Hij wil het liefste meedoen aan alles wat voorbij komt. De rem heeft hij nooit uit zichzelf kunnen vinden. Dat moesten wij, als  begeleiders vaak voor hem doen. Tiago loopt door tot hij er bij neervalt, heel letterlijk.  

De bioptie 

Tiago heeft nu twee keer een bioptie gehad in de alvleesklier (AVK). Ook deze tweede keer laat de patholoog nog een aantal vragen open. (opnieuw te weinig cellen in het materiaal om goed te kunnen diagnosticeren). Toch is nu wel het meest aannemelijk, dat Tiago's aandoening in de alvleesklier gerekend moet worden tot de zeldzame NET tumoren.

De alvleesklier is hierdoor enorm vergroot en in zijn geheel 'aangetast'. Dat betekent dat de AVK bijna kompleet 'verkankerd' is. Dit is in de situatie van Tiago niet te doen om hem te opereren en de AVK weg te nemen. We hebben hierom heen nog erg vragen en hopen dinsdag meer te horen, hoe het NET team van het UMCG hier naar kijkt. 

Ook al kan er wellicht nog iets aan medicatie gegeven worden, of andere zorg, het zal palliatief zijn. Tiago zal niet beter  worden, maar het is nu de kunst om met hem zo goed als het gaat, mee te bewegen in wat haalbaar is en niet haalbaar.

Ons doel als ouders is dat hij nog hele fijne dagen heeft! Dat we samen met hem kunnen lachen en genieten. Dat hij  niet door ons overvraagd wordt, of overschat wordt, (want dat doet hij zelf al meer dan genoeg),  maar dat hij genieten kan van alles dat leuk en goed voor hem is. 

Verhuisd naar Zwolle

We zijn zelf in deze periode zo goed als verhuisd. De nieuwe kamer van Tiago staat hier klaar. Een heerlijke plek, met zijn lieve familie zo dichtbij. Dit weekend komt Tiago weer thuis. We zullen zondagmorgen voor het eerst hem weer meenemen naar zijn kerk in Roden. Hij is er zolang niet geweest... Misschien kan het weer en lukt het weer. Ook al slaapt Tiago heerlijk onbeschaamd een half uurtje  tijdens de preek, hij vindt het wel leuk om naar de kerk te gaan. Er zijn daar zoveel 'vrienden' die hij even iets moet vertellen of iets moet vragen. Het is de vraag of er straks iemand is die Tiago kan en wil begeleiden bij dit 'uitje' op zondag. Tiago zal met een flinke regelmaat door mij opgehaald worden om mee te gaan naar Zwolle en na twee daagjes weer met de taxi naar huis gaan. 

Komende maandagavond zullen we de eerste helft van de wedstrijd van Nederland samen gaan bekijken met de Zwolse Velema clan. Wat heerlijk dat hij hier dan bij kan zijn.  Op zijn kamer is al een gedeelte van zijn verzameling voetbalshirts... we kunnen er straks allemaal eentje van lenen, om tijdens het voetballen in stijl Oranje aan te moedigen voor de TV.  

En dan tuffen we terug naar Leek, de tweede helft zal via de radio moeten gaan.  

Dinsdag horen we meer vanuit het UMCG.

En we hebben nog zoveel vragen... 

Gerry