Het wordt duidelijker...

We hebben een gesprek gehad met de MDL arts die Tiago onder zijn hoede heeft. 

Deze keer niet per telefoon, maar gewoon bij hem aan tafel. Met waarborgen van de corona maatregelen. Toch was het heel fijn om nu wat uitgebreider de situatie van Tiago te kunnen bespreken. 

Het is duidelijk dat de alvleesklier bijna twee keer zo groot is als normaal. Een uitzonderlijke vergroting. Ook is het duidelijk dat de alvleesklier niet geweldig werkt nog. Vanwege deze extreme grote en vanwege nog een aantal factoren,  is het algemene gevoel dat deze situatie niet als operabel moet worden gezien. Daar zijn we het over eens. 

Om toch wat zorg en tegengas te kunnen bieden aan het ziekte-proces in de alvleesklier, moet de arts weten waardoor deze situatie is ontstaan. Komt het door zogenaamde NET tumoren, het eerste vermoeden, of is het toch een immuunziekte van de alvleesklier, of misschien een andere soort (onbekende) tumor. Je kunt lijden aan een ziekte die jij als enige doormaakt. Zeker wanneer er genetisch veel mis is gegaan bij de aanleg, is dat een mogelijkheid. En dat laatste is helaas het geval bij Tiago. 

De arts wil daarom toch graag dat de bioptie over wordt gedaan, het EUS onderzoek. 

Het is niet helemaal zonder risico, daarom wordt Tiago deze keer ook opgenomen voor een nachtje. 

Maar voor dat we dat gaan doen, zal hij eerst op 6 april een MRI van zijn hoofd krijgen. Hoe staat het er in zijn hoofd voor, na ongeveer 9  maanden na de hersenoperatie. Als daar niet iets bijzonders uitkomt en alles rustig is, dan wordt de biopt ingepland. Begin mei hopen we dat we iets van een diagnose te ontvangen en ook een plan van aanpak. 

De MDL arts ziet uitgaande van de alvleesklier best nog mogelijkheden om Tiago te ondersteunen bij deze aandoening. Zowel bij NET tumoren als bij immuun ziekte, kan er nog altijd sprake zijn van jaren qua levensverwachting. 

Datzelfde geldt ook voor de tumor in zijn hoofd. Beiden lijken traag groeiend te zijn en van beide zeggen de artsen: hier heeft hij al lang mee geleefd. Toch hebben ze geen relatie met elkaar.

Tiago zelf schommelt soms in zijn energie en belangstelling naar buiten, maar over het algemeen, de meeste dagen, zien we hem zoals we hem kennen. Met praatjes, met veel vragen, met veel nabijheid zoeken omdat hij zo graag samen met jou iets doet. Een jongeman die alles uit zijn dagen probeert te halen en menigeen verwonderd doet kijken, vanwege zijn spontaniteit en zijn eigen manier van denken. 

Als ouders willen wij de hoop vasthouden, dat Tiago inderdaad nog jaren heeft en het mee mag maken dat we in de zoemer gaan verhuizen van van Roden naar Zwolle.  Wat zou ik hem dat gunnen! Zo dicht komen wonen bij zijn lieve broer en zus en hun gezinnen. 

Gerry