Tiago bij zijn oudste broer Melle.
Melle was verhuisd en dat wist Tiago maar al te goed. Hij vroeg ons bij herhaling wanneer hij nu eens dat mooie nieuwe huis van zijn broer mocht zien. Nou, dat is gebeurd!
Samen met Melle en Yvonne een paar heerlijke uurtjes beleefd. Samen een heerlijk ovengerecht gemaakt: lasagne a la Melle, met vers gesneden champions van Tiago!
en ook: we vertellen je ook van PET scan die er aan zit te komen.
Melle's jas even lenen...
Tjonge wat zou hij graag in die stoere werkschoenen lopen, met stalen neuzen, die Melle in zijn werk moet dragen.
Melle is van de safety first. Dat is iets dat Tiago erg aanspreekt.
Het gaat zo op het eerste gezicht redelijk met Tiago.
Hij geniet van zijn dagen, ook al baalt hij net als ieder ander van de corona beperkingen. Hij werkt een paar uurtjes in de ochtend. Wil dit ook heel graag, hij voelt zich 'nodig' op het werk en het is een belangrijk onderdeel van zijn leven en dagbesteding.
Het gaat de ene dag beter dan de ander. Soms is zijn energie snel op, of begint hij de dag al met een achterstand. Toch heb ik het idee dat we blij mogen zijn met hoe het gaat met Tiago.
Zeker afgezet tegen de waslijst medische zorgen die hij dagelijks met zich meesjouwt. Daar zou je toch treurig bij worden.
Ooit schreef ik naar aanleiding van zijn komst in ons gezin het boekje 'Vragen om Andermans problemen.' (soms te koop via marktplaats)
Dat de problemen voor Tiago zo zouden toenemen, dat heeft niemand zien aankomen. Ik ken geen situatie die hier vergelijkbaar mee is. Zoveel aangeboren afwijkingen. Na de geslaagde hersen-operatie kwam de coma (juni 2020) en daarna de zoektocht om te achterhalen waar de verhoogde ammoniak (oorzaak van de coma) toch vandaan kwam.
Was het eenmalig uitgelokt door dexamethason? Nee, want daarna bleven bij toevallige bloedcontrole's de ammoniakwaarden nog steeds te hoog. Het wisselde duidelijk van hoog naar laag en terug, maar waardoor?
Via de neuroloog gingen we naar de endocrinoloog, via de de endocrinoloog en het genetisch onderzoek, naar de MDL arts. De CT scan van zijn bovenbuik liet vreemde dingen in de lever en de alvleesklier. Er was nog meer aan de hand.
We zijn inmiddels weer wat onderzoeken verder, en nu staat er een PET scan te wachten. Het vermoeden is nu dat Tiago de zeldzame NET tumoren heeft. Zijn alvleesklier baart de meeste zorg. Deze is extreem sterk vergroot. Deze vergroting hebben de artsen in het UMCG nog niet eerder gezien. Zelfs in de medische literatuur is dit niet bekend. Opnieuw is Tiago een unicum. Maar zijn alvleesklier werkt ook slecht.
Of deze tumoren straks worden aangetoond is nu de belangrijkste vraag.
Voor de goede orde geef ik wel door, dat NET tumoren heel anders zijn dan de meer bekende en gevreesde alvleesklier kanker. Die is echt veel agressiever.
Maar toch... Lieve mensen, we zijn opnieuw bezorgd wat er nu weer gaat uitrollen.
Wat hadden we onze zoon graag dit alles willen besparen. Dit ziek zijn is niets voor Tiago. Hij is onderhand een "vaatje gevuld met diagnosen". Maar als we hem dan weer samen met Melle zien en horen hoe hij daar genoten heeft, dan maakt dat toch zoveel weer goed.
We houden zo ontzettend veel van onze Braziliaan, onze Tiago Rodriquez!
Wordt vervolgd.
Reactie plaatsen
Reacties
Hoi Tiago,
Twee 👍👍 in de lucht, je vond het leuk zeker zo even op de foto te komen! Haha. En wat een prachtig stoer oranje jack heb je aan. Wat leuk dat je in het nieuwe huis van Melle bent geweest!
Was het mooi daar?
Groetjes van Jord een Henny
Wat een grote zorgen en onzekerheid over onze lieve stoere maar ook kwetsbare Tiago. Het houdt niet op lijkt het wel en dat is wel wat we allemaal graag willen. We leven met jullie mee met hart en ziel.
Lieve Gerry en Wim, heel veel sterkte en wijsheid gewenst voor de komende tijd.
Liefs van ons.
Lieve dappereTiago, wat sta je mooi op de foto met de prachtige oranje jas van Melle.
Heel veel sterkte voor de komende PET-scan. Ik denk aan je en bid voor, en óók voor papa en mama.
Dikke knuffels van Henny
Dag!
Pas nu lees ik dit verhaal, wat een prachtige samenvatting schreef je Gerry en een unicum is het zeker! Tjonge, tjonge, tjonge. En steeds opnieuw moeten jullie ergens de kracht vandaan halen, steeds weer gaan jullie met Tiago naar het ziekenhuis, voor dan weer dit en dan weer dat.
Maar waar ik supertrots op ben, is op jou Tiago. Wat ben je flink! Je bent Super met een hele grote S!!!!!
Ennuh...wat een stoere jas had je aan, die van Melle bedoel ik. En volgens mij hadden jullie het erg gezellig samen!
Heel veel liefs van Siemie