Filmpje Tiago's nieuwe bed

Hij blijft ons en tal van anderen bezig houden... 

Voor een deel gaat het herstel van Tiago wonderlijk goed. En dan denken we met name aan het herstel van zijn hoofd. We zijn enorm blij dat Tiago zo goed terug is gekomen, na die twee operaties en ammoniak vergiftiging in juni. 

De laatste MRI scan die gemaakt is, laat een rustig beeld zien, maar omdat er zoveel meer speelt, heeft de neuro chirurg van het Martini geadviseerd om ook voor wat neurologie / neurochirurgie betreft Tiago over te dragen aan het UMCG. Normaal gesproken zou deze hersenoperatie een nabehandeling krijgen,  (chemo of bestraling)  om de (rest-)tumor zoveel mogelijk tegengas te bieden, maar dat kan op dit moment (nog) niet. 

Tiago wordt multi-disciplinair gezien, dat wil zeggen dat er tegelijkertijd meerdere specialisten op dit moment zijn betrokken.  Elke keer ontdekken ze weer nieuwe dingen die niet in de haak zijn. 

Met name de verhoogde ammoniak, die aanleiding was dat Tiago in juni in coma raakte, blijft een zorgenpunt.

Zijn ammoniak was al een paar keer tijdens een routine-onderzoek weer gevaarlijk hoog , terwijl we het niet aan hem zelf kunnen merken. Dat moet inhouden dat hij vaker verhoogde waarden heeft, en dat de grens tussen echt teveel ammoniak in zijn bloed, en dan verward worden of  comateus worden, niet erg uit de buurt ligt van de waarden die nu worden gemeten.

Tiago's lichaam heeft, als dit aangeboren is, al heel wat 'vergif' moeten verstouwen. 

De MDL arts in het UMCG heeft ons laten zien dat de mogelijke oorzaak hiervan vermoedelijk in de lever zit, vanwege twee (wrsch. aangeboren) verbindingen die gezien zijn tussen vaten met enerzijds bloed dat nog gefilterd moet worden door de lever en anderzijds bloed dat al gefilterd is. Als die twee verschillende vaten zich gaan mengen, word je ziek. 

Elke keer horen we: dit komt heel weinig voor. 

Usher, de tumor in de hersenen, oorzaak van zijn bloedarmoede, chronisch gebrek aan vitamine D,  vaat-afwijking in de lever. Hoe meer ze onderzoeken, hoe meer lijken ze te vinden.  

Het is onderhand een hele waslijst... 

Terugkijkend naar zijn leven, zien we zo duidelijk hoe veel impact die eerste 5 /6 jaar van zijn leven in armoede eigenlijk hebben op zijn hele leven. Het heeft diepe vorens getrokken. Zo diep dat ze nog steeds invloed laat gelden op het leven van onze 37 jarige Tiago. Dat voelt als heel oneerlijk. Het besef dat we met veel meer jaren (31 hier tegenover 6 daar) vervuld met goede zorg, veel liefde, de schade van die eerste jaren  niet kunnen inlopen of wegnemen.  Wat is armoede een akelig kwaad jegens mensen. Wat zit die ellende diep. Als wij er niet bij kunnen komen, het wel bestrijden maar niet kunnen overwinnen, dan blijft alleen Gods hand nog over. Die hand reikt dieper! 

Er zijn gelukkig nog heel veel dagen dat Tiago opgewekt en monter is, lachen kan, humor toont, lekker mee doet en positief gestemd is.

Maar er zijn ook dagen dat hij moe is, niks wil, zich moeilijk laat afleiden en eigenlijk flink zit te balen. Ga er maar naast staan: steeds minder zien, niet goed horen, last van je hoofd, dan van je buik, minder energie, minder kunnen, en nog steeds zo veel willen en soms ook niets meer willen...  

Dat laatste is het moeilijkst, ook voor ons als ouders en voor zijn begeleiders. 

Tiago, we blijven voor hem knokken, bidden en hopen! 

Kado van Melle voor Tiago: real FC Groningen!