uitslagen en gesprekken

Een week vol gesprekken... 

Maandag hadden we met Tiago een gesprek bij de neuro-chirurg. Er is een grote tumor grotendeels verwijderd. Niet alles is verwijderd en het is nog onzeker wat er is achter gebleven. Het koppie bevat ook nog een paar meer vragen die nog niet beantwoord kunnen worden.

De afspraak is om in oktober een MRI weer te maken. Tiago wordt dan opnieuw besproken met een team van artsen van zowel UMCG als Martini Ziekenhuis. en dan zal mogelijk een vervolgbeleid gemaakt kunnen worden.

Donderdag 30 juli is er bij Tiago een biopsie genomen uit een vergrote halsklier.  De uitslag daarvan is gisteren binnen gekomen: er zijn gelukkig geen kwaadaardige cellen aangetroffen. Daar zijn heel blij mee, het waren wel weer even spannende dagen. 

Woensdag kwam ook een voorlopig uitslag van het groot genetisch onderzoek dat momenteel plaatsvindt in het UMCG. Wat betreft zijn stofwisseling zijn ze nog niet echt er uit. Er is wel iets gezien, maar nog niet hard genoeg bewezen. Dus daarvoor nog meer geduld.

Wel kwam er iets anders uit; zoals de meesten weten is Tiago slechthorend , maar ook slechtziend. De laatste jaren gaan zijn ogen merkbaar  achteruit. Het lijkt veel op Usher, een erfelijke aandoening aan zowel oren als ogen en vaak ook evenwicht. Omdat er geen biologische verwantschap van Tiago in Nederland is, is het heel lastig vast te stellen of hij Usher heeft. 

Het was één van de eerste dingen die de onderzoekster tegen ons zei bij de aanvang van dit onderzoek: Ik ga ook genetisch onderzoek doen naar Usher. Opnieuw, want ik denk dat er wel sprake is van Usher.

Dat is nu gelukt. Zij heeft duidelijk genetisch vast gesteld en onbetwistbaar dat Tiago Usher heeft. Natuurlijk is het heel triest en bitter om zoiets te moeten horen, maar wij weten al enkele jaren dat Tiago heel slecht ziet en dit progressief is. Alleen die diagnose liet zich niet makkelijk stellen. Tel daar bij op dat Tiago vanuit zichzelf niet goed aangeeft wat hij wel en niet kan zien, en je komt vanzelf terecht in onduidelijkheid en tegenstrijdigheden.

Toch hebben deze twee zintuigen ongelooflijk veel met elkaar te maken: Zien en horen zijn op elkaar zijn afgesteld. Wie niet goed ziet, moet beter horen, wie niet goed hoort, moet beter zijn ogen gebruiken. Maar wat nu als beide zintuigen het af laten weten... Dat vraagt in elk geval van de omgeving veel bijzondere aandacht en zorg. Daarom ben ik blij dat discussie op dit terrein nu afgesloten kan worden, en we hier een stukje problematiek helder hebben gekregen. 

Vanmiddag sluiten we deze week af met een MDO op de Zijlen, dat is een gesprek met verschillende betrokken mensen bij Tiago. Deze keer gaat Wim even alleen naar het gesprek... Ik heb mijn weekje wel weer gehad. 

Tot slot: Hoe het gaat met Tiago: eigenlijk best goed. Op korte termijn zien we hem lekker in zijn vel zitten en we genieten zelf ook dubbel en dwars van deze periode. Op langere termijn... ook Tiago voelt wel aan dat er met hem iets aan de hand is. Dat beter worden... duurt wel lang. Hij lijkt soms wat rustiger geworden dan voor de operatie. Tenminste dat zien we thuis. Hij komt 2 x per week bij ons eten en slapen.

Tiago verheugd zich nu super op het bezoek van zijn coach, volgende week. Dan kunnen de mannen samen eens goed bijpraten over trainen,  wedstrijdtactiek, en het beleid van de meest populaire G team van Nederland: G-Team Marum! 

Hartelijke groet van Tiago en zijn ouders!