De overgang naar de verpleegafdeling was wat heftig, maar inmiddels begint het wat te wennen op E4. We hebben nieuwe afspraken gemaakt met de verpleging om samen te proberen het veilig en vertrouwd te maken voor Tiago.
S' nachts slaapt iemand bij hem en overdag proberen we meer dan gemiddeld bij hem te zijn en hem afleiding en bijstand te verlenen. Eigenlijk de situatie, zoals het ging in het Martini Ziekenhuis, voor het zo dramatisch mis ging.
Tiago knapt nu echt op. Nu komen de vragen als 'hoe gaat het daar binnen in?' Is er misschien hersenschade ontstaan? Vanmiddag met een alcoholvrij biertje van mama en drinken voor Tiago, ook even samen geproost. Let even op dat heerlijke vertrouwde glundergezicht van hem! Hij mag nu alles eten en drinken, bewust, om te zien hoe de stofwisseling zich houdt.
Vanavond kwamen Melle en Yvonne hem bezoeken. Toen ik het Tiago vertelde, zei hij tevreden; 'Gezellig!' Ze namen ook een pakje voor hem mee, voetbal is troef! Toch, na een half uurtje gaf Tiago het seintje dat hij moe was. De bezoekjes zijn nog heel kort.
Even iets nog over de achtergrond van Tiago's gaan naar het UMCG. Tiago had een hoog ammoniak gehalte in zijn bloed, hierdoor kwamen 'insulten' en verloor hij ook het bewustzijn. In deze situatie is hij opnieuw geopereerd om een klein hematoom weg te halen, dat misschien ook de oorzaak zou kunnen zijn. Maar de situatie verbeterde niet, bovendien liet het EEG zien, dat een insult dat juist op dat moment optrad, niet vanuit de hersenen kwam. Er was dus iets anders aan de gang. Maar wat??
Zondagmiddag werd de collegiale vraag of er iemand was die mogelijk dit ziektebeeld herkende, opgepakt door een kinderarts in het UMCG. Het beeld rond Tiago deed haar denken aan wat zij gezien had bij kleine baby's met een aangeboren stofwisselingsziekte. Zo is alles in een versnelling geraakt, die naar ons idee levensreddend is geweest.
Deze dokter heeft nu ook de regie over de zorg van Tiago. Met haar werd ook meteen een wetenschapper Klinisch Genetica erbij betrokken. Zij kwam ook direct in actie, omdat ze dit het liefst zo breed en diep mogelijk willen uitzoeken. Voor de medische wetenschap zijn juist dit soort situaties zo belangrijk om uit te leren. Misschien heeft Tiago hier baat er bij, misschien is het voor anderen van belang.
Wij zijn natuurlijk niet genetisch met Tiago verwant, maar het heeft ons toch goed gedaan om op deze manier even heel actief mee te kunnen helpen. Zoeken op de zolder tussen al die opgeslagen mappen die verzameld zijn over Tiago. Wat passeerde tijdens dat zoeken veel ons denken. Hoe het allemaal begon in juli 1989.
We hebben nog heel wat relevante medische informatie uit Brazilië kunnen aanleveren. Als ook medische informatie over de begin periode, toen Tiago net bij ons kwam, als kleine zesjarige jongen. Wat dit gaat opleveren is niet te voorspellen, maar we wensen in elk geval dit onderzoek alle succes toe, dat het van belang mag wezen voor de gezondheid van kinderen en volwassenen.
Reactie plaatsen
Reacties
Tiago wat fijn om te zien dat je weer iets beter bent. Topper. Mooi dat je mag toosten met je moeder. Beterschap.
Hey knappe kerel!
Wat ben jij stoer zeg! Ik hoop dat je snel naar mag huis mag. We wensen je alle liefs, Tjalke en Lianne
Hoi Tiago.
Wat fijn dat het alweer een heel stuk beter met je gaat en wat een stoere kerel ben je dat je alweer een biertje hebt gedronken!
We hopen dat je snel weer naar huis mag.
Heel veel huggies van ons!
Henny en Jord
Lieve Tiago, wat fijn om te zien dat je weer kunt lachen en proosten met mama omdat het weer een stukje beter met je gaat. Wat ben ik daar blij mee en dankbaar voor. Dikke knuffel, óók voor papa en mama van Henny.
Ik heb veel voor jou gebeden en hoop dat het verder ook goed met je mag gaan.